De la petite enfance à la fin de l’école primaire

Avant tout il faut repérer pour éventuellement dépister les troubles de l’enfant

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Vous avez observé ou on vous a fait remarquer des difficultés que certains appellent «dys» chez votre enfant.  Que faire ?

Consulter le 

livret guide de repérage des troubles du neurodéveloppement 7-12 ans

Vous serez soit rassurés, soit confortés dans la nécessité de suivre l’évolution, soit guidés vers les professionnels qui pourront diagnostiquer et commencer le plus tôt possible la prise en charge des troubles éventuels.

Votre généraliste ou votre pédiâtre pourra prescrire des bilans pour poser un diagnostic et commencer ou adapter le parcours de soins.

Dans certains cas le dossier de votre enfant pourra être pris en charge par la plateforme de coordination et d'orientaion 7-12 du centre de référence de l'hôpital Lenval. (PCO)

LA PCO INTERVIENT SUR L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE DES ALPES-MARITIMES :

Ses locaux sont situés au : 115 promenade des Anglais à Nice, face au jardin Magnan.

La plateforme est constituée d’une équipe pluridisciplinaire associant médecins, psychologue, psychomotricien, assistant de service social, assistant administratif et cadre de santé.

C'est votre médecin ou votre pédiâtre qui peut vous y adresser :

volet à remplir par le médecin adresseur

à compléter par 

volet à remplir par la famille et volet à remplir par l'enseignant

Elle permet la mise en place d’un projet personnalisé et cohérent de soins ainsi que la prise en charge sociale et éducative nécessaire à l’enfant.

Elle participe à la coordination des parcours institutionnels, libéraux ou mixtes.

La PCO déclenche si besoin le forfait d’intervention précoce financé par la CPAM (concerne les professionnels libéraux non conventionnés ayant contractualisé avec la PCO) permettant à la famille d’avoir accès aux ressources du libéral sans reste à charge financier.

L’intervention de la PCO dans le parcours d’un enfant se fait par sollicitation du médecin «adresseur» via le formulaire d’adressage spécifique.

cliquez pour plus d'informations

 

Un cerveau extra ordinaire

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Le Dr Michel HABIB, neurologue au CHU de Marseille, spécialiste des troubles cognitifs, concluait ainsi une de ses interventions : "Il est clair que le fardeau psychologique que représentent, tant pour l'enfant que pour son environnement familial, la confrontation quotidienne avec l'échec, le poids de la différence, l'incompréhension générale des enseignants face à un phénomène qui leur échappe, est générateur de tensions et de conflits qui ne pourront parfois être résolus qu'à l'aide d'une psychothérapie.  Il est clair également que les caractéristiques socio-culturelles de l'environnement familial pourront jouer un rôle déterminant en prodiguant à l'enfant les encouragements nécessaires et en lui assurant une motivation suffisante pour affronter l'effort supplémentaire que représente pour lui une rééducation orthophonique au moins bihebdomadaire durant parfois plusieurs années.  Il n'en reste pas moins que la démonstration d'un substrat biologique à la «dys»lexie, faisant entrer du même coup les neurosciences dans le domaine socio- éducatif, représente un espoir considérable d'améliorer la condition d'une minorité qui sans identité n'avait pas d'existence, ce qui ajoutait encore à sa détresse.  Insister à nouveau sur le caractère spécifique de ces troubles, c'est tout à la fois souligner que le domaine déficitaire se doit d'être pris en charge de la manière la plus performante possible mais aussi mettre en avant les qualités intactes, parfois supérieures, de ce cerveau " extra-ordinaire " reconnu par la médecine mais pas encore par la société."

Positiver en famille

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Il est très important d’informer et d’en parler en famille en cercle fermé tout d’abord “papa, maman, frère, sœur, chien, chat, poisson rouge !!!”

Vous devez expliquer la différence de l’enfant «dys», afin que tout le monde comprenne. Cela évitera des jalousies non fondées. Il est vrai que vous avez beaucoup d’attention pour cet enfant «dys», car il a besoin d'être rassuré en permanence, mais il ne faut pas le traiter de façon différente voire en faire votre chouchou. Pour cela le manuel «IDENTIDYS 2.0» peut vous aider à comprendre et partager les connaissances, il est accessible sur le site https://www.identidys.com/ et en librairie.

Surtout soulignez à vos autres enfants que vous les aimez de la même façon et que s’ils veulent vous aider dans ce combat ils sont les bienvenus. S’ils rencontrent un problème bien évidemment vous serez présents pour eux de la même façon, vous êtes une famille. Votre éducation sera la même pour tous vos enfants : l’enfant «dys» ne doit pas avoir de privilège, juste une compensation de son handicap, comme à l’école. Puis vous devez agrandir le cercle (tata, tonton, grands-parents, cousin, amis, autant d’alliés potentiels...)

Vous devez également informer toutes ces personnes qui font partie de la vie de l’enfant «dys» afin qu’ils ne le jugent pas mais sachent l’encourager, le valoriser, ne pas le mettre en compétition avec d’autres enfants de son âge. Qu’ils vous aident plutôt à le responsabiliser et à essayer de lui donner confiance en lui.

Ne restez pas seuls !!!

Notre association vous accueille : des bénévoles expérimentés sont à votre écoute et se relaient pour répondre à tous vos messages envoyés à dyslexie06@gmail.com ou par la fiche contact du site. L’adhésion est familiale, la cotisation annuelle est de au moins 25 € et donne lieu à un reçu fiscal. Elle donne droit à un accompagnement personnalisé et à divers événements pour les enfants. Elle peut se faire en ligne sur ce site. 

Faire croître son autonomie

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Eduquer signifie, conduire en dehors du cocon l’enfant pour l’ouvrir au monde. Le but est de trouver des solutions pour que l’enfant « dys » se sente bien dans un environnement positif.

Par exemple : 

- En lui faisant découvrir des activités extrascolaires afin qu’il trouve celles où il se sent le mieux et puisse enfin s’épanouir car il sera en situation positive.
N'hésitez pas à aller jusqu'à un niveau compétition si besoin. L’avantage peut être que dans l’avenir il peut aussi s’orienter vers des classes d’aménagement sport ou culture qui sont souvent bien adaptées à un dys.
- En lui donnant régulièrement des responsabilités (en fonction de son âge) et en vous assurant qu’il a bien compris ce qu’on attend de lui vous permettrez à l’enfant «dys» de prendre confiance en lui et de se sentir en situation positive.
- En choisissant des jeux de société où il se sent bien et partage de bons moments.
Ce sera aussi une situation positive.

Attention ne jamais oublier qu’un enfant «dys» a souvent un planning très chargé parce qu’il est malhabile à certaines choses, lent pour d’autres, pris par des soutiens et rééducation divers. C’est à vous parents de gérer ce planning sans jamais oublier que tout enfant encore plus un enfant «dys» a besoin de temps de jeu de farniente, de rêverie pour décompresser et vivre pleinement sa vie d’enfant.

Est-ce que les parents peuvent tout ?

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Nous sommes juste un filet de protection qui d’année en année va s’éloigner et notre enfant «dys» va devenir un adulte «dys». Et au début cela ressemble fort à un combat. Sachez que ce combat en vaut vraiment la peine. Ce que l’on doit retenir c’est qu’un enfant «dys» est un enfant comme les autres que nous devons l’éduquer et l’ouvrir au monde comme les autres enfants tout en prenant en compte ses particularités. Le but est de le valoriser et de donner confiance à l’enfant «dys». On lui explique ses difficultés et on lui apprend à les gérer au fil du temps avec l’aide des intervenants qualifiés.

Certaines de ces difficultés vont persister mais avec le temps votre enfant saura compenser et trouver par lui-même les aides dont il aura besoin. Il développera ainsi de nouvelles compétences, notamment pour s’adapter à de nombreuses situations. Il faut savoir que ces difficultés en tant qu’enfant deviennent une force inimaginable en tant qu’adulte. 

La vie sociale

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L’enfant «dys» rencontre très tôt une différence avec les autres enfants de son entourage. "Pourquoi ses camarades arrivent à faire certaines choses alors que lui, malgré toute son énergie et ses efforts n’y arrive pas?" Rien n’est plus angoissant que de ne pas comprendre une situation et de ne pas savoir la maîtriser.

Un mal-être peut s’installer. Il est donc important de lui expliquer dès son plus jeune âge sa différence tout en le déculpabilisant. Tout en reconnaissant avec lui ses points faibles, il faut absolument et systématiquement lui faire prendre conscience de ses points forts et de les valoriser.  Pour toujours faire ressortir ce qu’il y a de positif il est important de noter les bonnes attitudes, les bonnes idées et les progrès que l’enfant a réellement montrés dans la situation complexe qu’il vient de vivre.  L’enfant pourra ainsi se sentir dans un climat de confiance.  

Le « monde » scolaire

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Il est vrai que l’école est un endroit angoissant pour les parents car l’enfant «dys» va se trouver seul sans son cercle familier, avec d’autres enfants et des apprentissages scolaires qui risquent de le mettre en situation difficile voire d’échec. Il est important que cette étape se fasse le plutôt possible, dès l’école maternelle surtout si l’enfant n’a pas eu d’expérience en crèche ou en halte-garderie.

Le rôle des parents est de dédramatiser cette séparation et de faire une totale confiance à la capacité de l’enfant «dys» à s’intégrer. Le rôle des parents est également d’être à l’écoute, vigilant sur le comportement de l’enfant, tout en lui expliquant les règles de vie en collectivité. L’enfant «dys» ne doit pas se sentir au-dessus des règles. C’est le début de l’entrée progressive dans la vie sociale : tous les enfants, y compris les
«dys» doivent accepter les droits et les devoirs. 

Relations avec les enseignants

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Les enfants «dys» ont besoin de la meilleure harmonie possible entre leurs parents et leurs enseignants.

Pour établir des relations positives avec les enseignants : Tout d’abord s’informer mutuellement au sujet des difficultés rencontrées par l’enfant ainsi que des centres d’intérêt et des qualités de l’enfant. Demander l’aide de l’enseignant pour favoriser la meilleure scolarité possible de l’enfant «dys» (encourager la persévérance, valoriser les progrès, être vigilant relativement à l’angoisse scolaire et aux rejets potentiels…). 

L’objectif est l‘intégration scolaire avec le moins de souffrances possible pour l’enfant en montrant à l’enseignant que la famille va tenir sa place aux côtés de l’enseignant et pas en opposition. Pour cela il est utile de mettre en place au moins un projet d’accompagnement personnalisé (PAP) qui précise quelques modalités pédagogiques et, après reconnaissance par la MDPH, un projet personnel de scolarité (PPS) qui rassemble les préconisations et aides applicables de droit pour les apprentissages, les examens et l’orientation.

Lien vers la MDPH : Je demande des prestations pour un enfant - Département des Alpes-Maritimes (departement06.fr)

Les adhérents peuvent également parler de l’association à l’enseignant et l’inviter à consulter gratuitement la partie réservée aux professionnels de notre site.

En ce qui concerne l’aide dont les enfants «dys» ont besoin pour apprendre et préparer des études solides envisageables : elles dépendent de chaque enfant et c’est le diagnostic à faire réaliser le plus tôt possible qui va les déterminer.  Lorsque le diagnostic est posé et que les solutions proposées commencent à se mettre en place, nous proposons à toutes les familles concernées de trouver des solutions adaptées au cas de leur enfant : 

Par exemple pour les exercices et devoirs à la maison :

- Lire les consignes à haute voix pendant que l’enfant a le texte sous les yeux, autant de fois que nécessaire.

- Trouver des solutions pour l’organisation de son travail (les priorités, des couleurs pour surligner ou encadrer, l’adaptation à la concentration de l’enfant…)

- Faire écrire seulement les réponses aux consignes. (Recopier les questions prend du temps, de l’énergie et remet l’enfant dans ses difficultés)

- Utiliser des systèmes mnémotechniques y compris créés par l’enfant. (Par exemple associer un petit dessin ou un élément visuel à ce qu’il faut retenir.
Ou encore associer un contexte comme un lieu connu ou un air de musique ou un goûter agréable, ou …)

Ne jamais oublier qu’un enfant «dys» est fatigable et que le surtravail peut nuire à sa concentration

Préparer l’entrée en 6ème

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Dans l’enseignement public, les affectations se font par secteur : c’est votre adresse postale qui détermine votre secteur. Il est possible d’obtenir une dérogation sous certaines conditions très précises à voir avec le référent handicap lors des réunions de l’équipe de suivi de scolarisation (ESS) du PPS.

• Il est important de participer aux journées portes ouvertes du collège en cours et fin de CM2 : on y trouve des informations utiles et on peut rencontrer les responsables pour présenter le cas de l’enfant. 
• On teste le parcours de la maison au collège, on se renseigne sur les activités sportives et créatives. Quand on choisit un établissement privé, il est important de se poser des questions sur
• L’agrément de l’établissement, notamment pour les conditions de préparation aux examens et pour les aides éventuelles de la MDPH,
• Le montant des frais réguliers à charge de la famille et les conséquences du temps passé dans les trajets, par exemple en termes de fatigue.

Quand démarrer les bilans médicaux et les démarches administratives (avec la MDPH) ? 

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Premiers bilans : Plus les troubles apparaissent tôt dans l’enfance et plus la prise en charge risque d'être conséquente. C’est logique : un «dys» qui n’arrive pas a compenser dès le CP présente forcément des troubles plus importants qu’un enfant qui compense spontanément pendant plusieurs années.  Le cas risque d'être encore plus important si l’enfant présente des troubles avant le primaire. D'où l'importance de faire un repérage et un dépistage le plus tôt possible. Ça veut dire quoi ? A partir du moment ou un professionnel de la petite enfance, un enseignant, un professionnel de santé vous alerte sur un trouble chez votre enfant, vous pouvez déjà commencer soit avec l’aide de l’outils IDENTIDYS soit avec l’aide de votre médecin traitant ou pédiatre à faire un repérage voire un dépistage. Si le dépistage confirme un trouble, on active les bilans avec des professionnels de santé : orthophoniste, neuropsychologue, ergo thérapeute, psychomotricien…

C’est au terme de ces différents bilans que l’on pourra poser un diagnostic. Il ne faut pas en avoir peur, il vaut mieux savoir ce qui se passe que de rester dans un doute qui sera encore plus anxiogène.  

Bilans nécessaires pour une reconnaissance MDPH

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Si le diagnostic aboutit sur un handicap, il sera important de demander une reconnaissance MDPH le plus tôt possible. Ici encore n’en ayez pas peur !!!! Une reconnaissance MDPH peut se mettre et s’enlever à n’importe quel moment de la vie d’un patient. Par exemple, s’il en a besoin pendant toute la période scolaire, elle peut très bien être arrêtée à l'âge adulte ou continuer si besoin pour les études supérieures ou concours. Quoi qu’il en soit, il faut que votre enfant soit connu de la MDPH pour avoir droit à des compensations adaptées à son handicap pour mieux apprendre et pour passer sereinement ses examens et concours.

Le dossier MDPH est constitué de deux parties. 

- L’une est la partie sociale qui doit être rédigée par vos soins. Elle détaille le type de demande dont vous avez besoin et précise pourquoi. Les personnes qui vont lire ce document ne vous connaissent pas. Essayez de vous mettre à leur place quand vous rédigerez ce document pour que tout leur paraisse le plus clair possible.

- L’autre est la partie médicale, c’est un certificat médical. Il doit être rédigé par le médecin traitant ou un médecin spécialisé (médecin du CERTA, ou d’une association spécialisée dans le handicap) et en aucun cas par vous (même si vous pensiez avancer le travail du médecin). Le médecin aura obligatoirement besoin des bilans médicaux et paramédicaux (bilan ortho, neuro psy, ergo.) que votre enfant aura passés pour aboutir au diagnostic. Il doit préciser les handicaps constatés, les répercussions sur sa vie et les compensations demandées pour aider la personne concernée.  (Par exemple attribution d’heures d’accompagnement par AESH, préconisations pédagogiques...)  Théoriquement les demandes de compensation se trouvent déjà dans les conclusion des différents bilans paramédicaux et pédagogiques. Le médecin se doit d’en faire la synthèse et de les reconduire dans le certificat en accord avec les parents et l’enfant.

Vous en aurez théoriquement aussi discuté avec chaque professionnel de santé et pédagogue que vous avez rencontré.  

Idéalement les demandes MDPH se font à l’entrée du primaire pour tout le primaire et à l’entrée du collège pour toutes les années du collège. Idem pour le lycée jusqu’au BAC. Il arrive souvent que ces demandes aient du retard car les bilans sont souvent longs à passer et à obtenir. Ce n'est pas grave mais il faut tout de même les présenter le plus tôt possible. Plus vite l’enfant est connu de la MDPH et moins vous aurez de risque de refus de reconnaissance. Il faut faire attention aux dossiers demandés pour la première fois au lycée car bien sûr les responsables de la MDPH risquent de penser qu’il s'agit d’un stratagème pour avoir des facilités pour passer le BAC de la part de personne mal intentionnée. Il faudra alors sérieusement argumenter le certificat médical.

Quoi qu’il en soit vous avez toujours la possibilité d'être entendu ou représenté lors de la commission de la MDPH.